روز بیماری های نادر

بروزرسانی: 15:19

1 -

نمایش شکوه مادرانگی با مستند «آفریده»
تسنیم نیوز- فرهنگی- 62 روز پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 19:05 71474473

مستند «آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر است و به مناسبت روز بیماری های نادر از تلویزیون پخش می شود. - مستند آفریده به ...
روز بیماری های نادر - بیماری های نادر - تهیه کنندگی - زندگی - اختلال - سندروم - نازنین

2 -

نگاهی به مشکلات مبتلایان به سندرم آشر در «آفریده»
ایلنا- فرهنگی- 62 روز پیش - دوشنبه 7 اسفند 1402، 11:50 71468102

«آفریده» به تهیه کنندگی و کارگردانی رایحه مظفریان روایتی از زندگی نازنین، معلول مبتلا به سندروم آشر به مناسبت روز بیماری های نادر در جدول پخش شبکه مستند قرار گرفته و امشب (دوشنبه 7 اسفند) ساعت 17:
روز بیماری های نادر - شبکه مستند - بیماری های نادر - تهیه کنندگی - مبتلا - نازنین - کارگردانی

3 -

هزینه 8 تا 15 میلیونی داروهای هر بیمار نادر در ماه
اکوفارس- اقتصادی- 39 ماه پیش - سه شنبه 5 اسفند 1399، 12:15 57621782

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری ...

4 -

8 اسفندماه به نام روز بیماری های نادر نام گذاری شد
ایکنا- فرهنگی- 40 ماه پیش - دوشنبه 29 دی 1399، 10:10 57018178

روز 8 اسفند به عنوان روز ملی بیماری های نادر در شورای فرهنگ عمومی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی تصویب شد. -

صفحه بعد 1

اونس طلا	2,338.12
طلای 18	34,194,000▼
سکه امامی	409,060,000▼
بهار ازادی	375,250,000▼
دلار امریکا
یورو
لیر ترکیه
درهم امارات
پوند انگلیس
بیت کویین

اخبار ویژه خبرگردون قتل در پوششی جدید \| اسلحه کشی زباله گرد در تاریکی شب خبر فوری برای دانشجویان \| کلاس ها از ساعت ۱۲ تا ۱۴ تعطیل شدند خبر مهم برای بازنشستگان \| جزییات افزایش وام و مبلغ اقساط جزئیات مهم درباره افزایش تعرفه های معاینه فنی خبر مهم برای دانش آموزان متاهل \| تصمیم جدید آموزش وپرورش درباره تحصیل این دانش آموزان	اخبار ویژه خبرآنلاین ببینید \| طعنه سنگین دختر سردار سلیمانی به سفر مسئولان به چین ببینید \| خلاقیت جالب پیرمرد گیلانی با تزئین موتور خود با سکه های قدیمی ببینید \| تصاویری از تصادف مرگبار اتوبوس ایرانی در ارمنستان ببینید \| لحظه فرار ترسناک ساکنان یک ساختمان گرفتار در آتش ببینید \| اعتراضات اعضای شورای شهر به سخنرانی زاکانی
اخبار ویژه روز نو بازداشت موعود شمخانی در منطقه آزاد اروند فال انبیاء روزانه امروزت را اینجا بگیر \| فال انبیا الهی روزانه امروز یکشنبه 9 اردیبهشت 1403 هشدار به درویش: برای تمدید قرارداد اوسمار عجله نکن فال تاروت امروز یکشنبه 9 اردیبهشت 1403 \| فال تاروت می خوای بیا اینجا بخوان فال ابجد روزانه \| فال ابجد روزانه امروز یکشنبه 9 اردیبهشت 1403	اخبار ویژه لیانا پرواز معروف ترین کلیسای سنگاپور کدام است؟ همه چیز درباره شهر مقدس بنارس در تور هند زیباترین تصاویر بهاری در تور استانبول همه چیز درباره مجمع الجزایر فی فی تایلند قبل از سفر به چین این 5 فیلم چینی را ببینید
اخبار ویژه پویه آنلاین فال حافظ روزانه یکشنبه 9 اردیبهشت 1403 \| ترسم که اشک در غم ما پرده در شود طرز تهیه لیموناد به سبک کافه ها \| در این هوای گرم یک لیوان لیموناد می چسبه 6 نکته مهم برای انتخاب لباس عروس \| با این نکات در لباس عروسی بدرخشید محمدرضا گلزار با تسلا سایبرتراک جدیدش + عکس پسر جوان با دمبل جان مادرش را گرفت	اخبار ویژه تک ناک کاهش 10 درصدی کلسترول بد با یک تغییر غذایی ساده بازگشت گوشی خاطره ساز نوکیا 3210 با شکل و شمایل جدید ربات انسان نمای Phoenix با قابلیت یادگیری سریع رونمایی شد گوگل با ویژگی RealFill عکاسی موبایلی را متحول می کند صفر تا صد اجرای طرح قلیان اکسیژن در قهوه خانه ها
اخبار ویژه ساناپرس چند می گیری خرداد 1403صیغه بشی؟ فقط بالای ۱۸سال بخوانند رونمایی محسن ابراهیم زاده از عکس خواهر عروسکی اش ! /خواهر خواننده مثل خودش جذابه ! + بیوگرافی و عکس سوتی امین حیایی دربرنامه زنده نوروزی-علیخانی وژاله صامتی نمیدونن چجوری جمعش کنن/ ایشان همسر صیغه ای من بودن!+فیلم این پدر تهرانی شب به دختر ۱۰ ساله اش تجاوز کرد ! / دختر بچه فیلم گرفت و به عمویش داد ! یحیی گل محمدی نیامده به تراکتور از همسر خوشگلش رونمایی کرد / زن نیست یک پرسپولیسی دو آتیشه است + بیوگرافی لیلا حق نظری و عکس	اخبار ویژه خبرجو 24 مابه التفاوت حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی در اردیبهشت پرداخت می شود \| افزایش حقوق بازنشستگان منتظر تایید هیات دولت رونمایی از خواهر واقعی و با کلاس سینا مهراد \| فقط شباهت بی حد و اندازه به برادرش! افزایش ۴۰ درصدی حقوق بازنشستگان \| همسان سازی حقوق بازنشستگان انجام میشود ! مبلغ واریزی افزایش حقوق اردیبهشت بازنشستگان تامین اجتماعی و لشکری و کشوری/ جدول حقوق بازنشستگان ۴۰ درصد افزایش یافت/ فرمول همسان سازی را ببینید
اخبار ویژه عرشه آنلاین فرمول اضافه حقوق ۱۴۰۳ را حتما بدانید؛ چقدر به حقوق شما اضافه می شود؟ \| عیدی سال ۱۴۰۳ چقدر است؟ طرح تعطیلات زمستانی / مدارس زمستان به جای تابستان یک ماه تعطیل شود روزهای قمر در عقرب سال ۱۴۰۳ \| جدول و تقویم کامل ایام قمر در عقرب سال ۱۴۰۳ +نظر مراجع سود سپرده بانکی در تمامی بانک های دولتی و خصوصی در سال ۱۴۰۳ چقدر است یارانه بگیران بخوانند؛ منتظر واریز این یارانه های بهاری باشید+ مبلغ هر یارانه و زمان واریز	اخبار ویژه زی سان تصاویر جالب از خیابان استانبول تهران؛ 70 سال قبل + عکس گل دوم ایران به تایلند توسط احمدعباسی + ویدئو نقاشی استثنایی از حیوانی که هرگز تصورش را نمی کنید + ویدئو قمر در عقرب 1403 چه روز هایی است؟ / روز های قمر در عقرب در ماه های مختلف سال 1403 + جدول اولین تصویر از سعید آقاخانی پس از خبر آسیب دیدگی شدید او
اخبار ویژه اندیشه معاصر ثبت نام وام قرض الحسنه برای بازنشستگان با اقساط کمتر از ۱ میلیون تومانی استعلام آخرین وضعیت دهک بندی و مبلغ یارانه با کدملی\| سریع ترین شیوه استعلام دهک بندی یارانه جزئیات افزایش فوق العاده حقوق بازنشستگان به روایت میرهاشم موسوی مدیرعامل سازمان تأمین اجتماعی آخرین خبر از حقوق بازنشستگان ۹ اردیبهشت\| ۳ پیشنهاد مهم درباره افزایش حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی وام ودیعه مسکن \| چقدر وام بدون ضامن پرداخت شد؟	اخبار ویژه ساناپرس رونمایی از همه زنان رحیم نوروزی / آقا بازیگر پس از باران زن هاش همه زیبا + عکس های خودش با عروس خانم ها رونمایی الناز شاکر دوست از عکس جدیدش/ الناز شاکردوست دوباره از راه بدر شد + عکس هادی چوپان پرسپولیسی شد / گرگ آریایی استقلالی ها را با خاک یکسان کرد رونمایی حسام نواب صفوی از مادر خوشگلش/ آقا بازیگر کراش دخترای دهه ۶۰ چه مادر جذابی دارد + عکس و بیوگرافی مهدی طارمی بالاخره از خانمش رونمایی کرد \| آقای بازیکن چه خوش سلیقه هم هست!
اخبار ویژه بازیگر نیوز مهرداد جوانمردی سرپرست استندآپ کمدی برنامه بگوبخند مست عشق چه زمانی اکران می شود؟ انیمیشن پسر و مرغ ماهی خوار رکورد زد تاریخ و ساعت پخش سریال جدید قطب شمال فیلم های کمدی سیاه ایرانی را بشناسید	اخبار ویژه کاما پرس میم کوین محبوب فلوکی اینو سدشکنی می کند! نقشه پوشاک کشور چین براساس نوع محصول درآمد نجومی امارات از گردشگری در سال 2024 با 20 میلیون ماشین ظرفشویی دوو بخریم یا جی پلاس؟ دلار ارزان تر می شود؟
اخبار ویژه ویکی مدیکال مسیر آینده با اتریوم: حقایقی که همه ی علاقه مندان باید بدانند مدیریت تاسیس و راه اندازی بیمارستان: چگونه با دوره MBA به یک مدیر موفق در این حوزه تبدیل شویم؟ از کجا ضد آفتاب اصل بخریم؟ ۳ جای معتبر برای خرید ضد آفتاب! بهترین میوه ها برای کم کردن وزن کدامند؟ اثر قهوه بر تغییر رنگ لمینت دندان	اخبار ویژه تبلیغات فاصله استاندارد چشم از کامپیوتر باید چقدر باشد {فاصله چشم تا مانیتور} مارکوپرو: سفری آسوده و مقرون به صرفه اهمیت و دلایل استفاده از لباس فرم در یک سازمان افزایش 40 درصدی قیمت بلیط مترو؛ هزینه رفت و آمد هر مسیر در 1403 چقدر شده است؟ به میلان، شهر کهن ایتالیا، با فلای تودی سفر کنید.